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1:ID:ZuUtdo · 2020-07-10

7か月の娘が県内にも数人しかいない難病だと言うことが発覚した。
見た目は全くわからない、発達もいい方だって言われていたのにまさかたまたま撮ったレントゲンでわかるとか…。
これからが不安

1 件のコメント

2:ID:UoH.F/ · 2020-07-10

心配ですね。うちの子も、難病ではないけど原因がわからず、あまり研究されていない病気が最近わかりました。同じく、見た目はまったくわかりません。でも、これが絶対効きます!という治療法もなく、大きくなれば良くなる『だろう』とされているみたい。でも、何年もかかってあちこち診てもらって、やっと病名がつく場合が多いみたいなので、ほんの少しの期間で分かって運がよかったと思います。 病気の人、親のためのサイトもあって、掲示板みたいなものですけど交流ができたりして、不安だったり悩んでるのは自分だけではないって、少し安心しました。主さんも、主さんのお子さんもいい方向に向かいますように。

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